La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una de las enfermedades progresivas del sistema nerviosa más letales en el apartado físico. Aparece en adultos, destruyendo progresivamente las motoneuronas. Sin embargo, quienes la padecen, que no son solo enfermos, sino también familiares, son unos auténticos luchadores y resilientes.
Aunque no hay tratamiento para esta dolencia letal que condena a los pacientes, en nuestra tierra tenemos a la Asociación Cántabra de ELA, que actualmente lucha por ayudar a 28 personas enfermas y mejorar su calidad de vida.
Un grupo de familiares la fundó en 2017 para luchar contra esta noble y difícil causa, “para tratar de buscar una cobertura a estas personas, que no tienen la atención que requieren”, según reclama Fernando, miembro de la asociación CanELA.
Ahora, además de darle visibilidad esta enfermedad y causa, quieren ayudar de primera mano ante la escasez de tratamientos que no les costean desde la sanidad pública. ¿Cómo lo harán? Corriendo. Por ello han organizado la III Marcha Carrera Solidaria Trail Costa de Santander, una marcha solidaria que se celebrará el próximo domingo 16 de abril a las 12 de la mañana. A través de este link puedes ver cómo registrarte, el recorrido concreto y el obsequio para los participantes.
“Desde la asociación incluir o ampliar los servicios que se dan de logopedia, de psicología y contratar a un segundo fisioterapeuta”, nos explica Fernando en una entrevista concedida a Ifomo.
Es la tercera edición, y cada vez va a más. Este año contará con los exjugadores del Real Racing Club de Santander Pedro Munitis y Gonzalo Colsa, entre otros, así como una representación de la Policía Nacional. En la primera nos dicen que reunieron a 493 personas. En la segunda hicieron que 1.316 ‘runners’ corriesen por la causa, y este 2023 esperan que haya más de 2.000 personas con el fin de ayudar a quienes sufren esta enfermedad.
El precio de la inscripción irá íntegramente destinado a poder ayudar a los enfermos: a 15 euros la entrada, esperan recaudar cerca de 30.000 euros con los que puedan costear los servicios para los 28 enfermos a los que ayudan.
Dice Fernando que en su lucha han intentado de todo. Incluso hace poco enviaron al Congreso de los Diputados una carta para abordar el tema, de la que todavía no han recibido respuesta. Comprometidos, buscan “visibilizar el ELA, cubrir y dar cobertura al tratamiento que no se da desde lo público y mejorarles la vida”, en definitiva.
El recorrido, “es el más bonito posible en Santander”, partirá el domingo 16 de abril desde Gamazo y llegará hasta el Faro de Cabo Mayor pasando por la Península de La Magdalena.
