La consejera de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, Begoña Gómez del Río, ha trasladado el apoyo del Gobierno cántabro a la familia de Adriana, la única niña cántabra con el síndrome IQSEC2.
Adriana, de siete años, es una de los 17 menores diagnosticados con esta enfermedad en toda España y tiene una dependencia total para realizar actividades básicas.
Gómez del Río se lo ha transmitido este sábado en Tanos, durante el evento solidario celebrado en las instalaciones del Colegio Pintor Escudero Espronceda en favor de la joven.
Sobre el evento, la titular de Inclusión Social ha asegurado que representa "lo mejor de nosotros mismos" como sociedad y da visibilidad a esta patología, al recaudar fondos para su investigación.
La iniciativa, impulsada por vecinos, familiares y asociaciones del barrio La Castañera, ha combinado una jornada de convivencia y ocio con un componente social y de sensibilización, al incluir hinchables y actuaciones musicales como las de Fonso Blanco, Escuela Municipal de Folclore de Torrelavega, Mangata o Aguas Tranquilas, así como una comida popular.
Esta actividad "tiene un gran impacto transformador y son fundamentales para dar visibilidad a la enfermedad y afrontar sus retos; es un compromiso de toda la sociedad", ha valorado la consejera.
Además, ha indicado el desarrollo de proyectos y servicios en favor de las personas que padecen enfermedades raras, como la nueva la Unidad de Enfermedades Raras (UERVAL) del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, inaugurada en febrero y diseñada para mejorar la atención multidisciplinar y coordinada en pacientes adultos y pediátricos.
Los fondos recaudados se donarán a la Asociación Española de la Mutación del Gen IQSEC2, que impulsa proyectos de investigación y apoya a las familias afectadas por esta patología, que hace que los niños que la padecen tengan una dependencia total para realizar actividades básicas.
También ha asistido al acto la directora general de Juventud, Cooperación al Desarrollo y Voluntariado, Blanca Fernández.
