La Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (ACDEM) aprovecha la proximidad de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, que se conmemora este sábado, 30 de mayo, para reclamar "medidas urgentes para paliar las nuevas barreras" que ha generado el coronaviurs a las personas que padecen esta dolencia degenerativa y crónica.
Este año, desde la ACDEM quieren poner de relieve las "barreras sociales" a las que las personas con esclerosis múltiple se enfrentan y que, según asegura, "se han visto incrementadas" por el COVID-19.
"Aún no conocemos con detalle el impacto del COVID-19 en la esclerosis múltiple y tampoco en la vida de las miles de personas que conviven con una enfermedad crónica en España. Pero sí conocemos las nuevas barreras que esta pandemia ha supuesto: retrasos de tratamientos y pruebas, dificultades en el acceso a la atención sanitaria y sociosanitaria como rehabilitación, menor seguimiento de los pacientes, mayor temor a salir a la calle por miedo a contagiarse", ha expuesto su presidenta, Lina Fernández, en un comunicado.
Por su parte, el secretario de ACDEM, Fernando Ramos, ha afirmado que el coronavirus está haciendo que "todo cambie de una manera que no imaginábamos" pero ha resaltado que para los enfermos de esclerosis múltiple "la novedad no es tan grande" con lo que han vivido.
"Cuando llega a tu vida la esclerosis múltiple, nuestra zona de confort va a saltar por los aires, se va a romper, vamos a necesitar afianzarnos con fuerza, buscar conexiones, que te den información y la capacidad para adaptarte a la nueva situación. Convivimos con la incertidumbre de la enfermedad de las mil caras y nos tenemos que adaptar día a día a una evolución incierta", ha explicado Ramos.
Ha advertido que esto "no es tarea fácil" para los enfermos de esclerosis múltiple ya que, según ha señalado, se tienen que enfrentar a la soledad y el aislamiento social y ahora al COVID-19.
De cara al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, ACDEM, además de hacer hincapié a las nuevas barreras que a estos enfermos les genera el COVID-19, quiere poner también en valor cómo el apoyo social puede ayudar a reducir el impacto psicológico ocasionado por la esclerosis múltiple y los cambios que esta enfermedad introduce en las personas que la padecen.
"La ACDEM acompaña desde hace 25 años a las personas que conviven con esta enfermedad crónica en la provincia, les ayudamos a recorrer el camino y a crear conexiones sociales para una mejor convivencia con la patología", ha resaltado la presidenta.
CAMPAÑA 2020: 'CONEXIONES EM'
'Me conecto, nos conectamos' es el lema elegido este año con el propósito de que nadie se enfrente en soledad a la Esclerosis Múltiple, enfermedad que padecen en España 55.000 personas, el 75% mujeres, y es la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven.
En el comunicado remitido desde ACDEM, se indica que, según un estudio de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el 52% de las personas con esclerosis múltiple en España afirma relacionarse menos que antes de tener la enfermedad.
Así, indica que "las barreras laborales, el estigma social de los pacientes crónicos, el desconocimiento de qué es la EM y la incomprensión constituyen el día a día de estas personas que, además, se enfrentan a un Sistema Nacional de Salud con claros déficits para la atención a los crónicos en general y a los que tienen EM en particular".
Considera que "hay cuestiones no superadas", como el desconocimiento o formación insuficiente a profesionales sanitarios; la falta de recursos para su atención eficiente (acceso a servicios de rehabilitación: fisioterapia, logopedia, atención psicológica y neuropsicológica*); poca o ninguna información adicional tras el diagnóstico, la deshumanización en la relación médico-paciente o la descoordinación entre los distintos especialistas.
Es por esto que este jueves, 28 de mayo, a las 17.00 horas, tendrá lugar el evento online "#ConexionesEM, junt@s construyendo el futuro", cuya inscripción y programa completo se pueden consultar en diamundialem.org.
Además, y en relación con las nuevas barreras que suponen para los enfermos de esclerosis el COVID-19, desde el movimiento asociativo de las personas con Esclerosis Múltiple en España, se considera "urgente" el acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple y sobre el impacto de la situación generada por el coronavirus en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
También se reclama la "recuperación de la normalidad" en la atención sanitaria y sociosanitaria en esclerosis múltiple, de la cual --señala--"forma parte esencial la actividad de las asociaciones y fundaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y de las Comunidades Autónomas".
Además, continúan reivindicando mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. "Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para la COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia", ha indicado.
También se pide el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico. "La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con síntomas invisibles que no siempre se contemplan en los baremos, pero que afectan de forma relevante a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad", sostiene.
Otras reivindicaciones son el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo; equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todos los territorio y centros hospitalarios y mayor compromiso de los empresarios y de las Administraciones en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
