El Partido Popular de Cantabria considera "imprescindible" incentivar la investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes y medidas para acabar con la "inequidad" en el acceso a los medicamentos específicos para estas enfermedades.
Con motivo de la celebración este lunes del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el diputado regional y portavoz de Sanidad del Grupo Popular, César Pascual, ha insistido en la necesidad de "redoblar esfuerzos" en torno a estas enfermedades, para asegurar un diagnóstico y tratamiento efectivo a todas aquellas personas que tienen alguna de estas patologías, un tema que "pasa a ser capital", a su juicio, con el actual escenario dibujado por la Covid-19.
"Con la irrupción de la pandemia, las personas con algunas de estas patologías se han visto profundamente afectadas -incluso sin sufrir un contagio- por el coronavirus", ha dicho Pascual, apuntando que 9 de cada 10 personas con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por la Covid-19.
Según Pascual, a los retrasos en el diagnóstico, en las pruebas analíticas, y en la prescripción y administración de medicamentos, situación, en algunos casos, ya de por sí "muy común" en este ámbito, se suma el hecho de que las líneas de investigación y los propios investigadores "se están desplazando a investigar la Covid-19 donde hay más fondos para ello".
Por eso, reivindica Una "mayor apuesta" científica y administrativa por estas patologías y quienes las padecen. "Es fundamental que desde las administraciones se incentive la investigación en enfermedades raras, tomando como modelo la apuesta por la investigación establecida en el actual contexto de pandemia, incluyendo bonificaciones fiscales que atraigan talento a este ámbito y favorezcan la puesta en marcha y desarrollo de nuevos proyectos que aceleren la consecución de resultados donde los avances son lentos", ha dicho.
En este sentido, también considera que la colaboración público privada es un mecanismo fundamental "facilitador" para la investigación de estas enfermedades para conseguir mejores tratamientos y plazos para su desarrollo.
Del mismo modo, aboga por la aprobación de una regulación "más ágil" relativa a los medicamentos huérfanos (tratamiento indicado para las enfermedades poco frecuentes), que tienen "muchas trabas" para su desarrollo; por la creación y dotación de un fondo estatal para sufragar los tratamientos con dichos medicamentos; y por la coordinación "leal y efectiva" en el seno del Consejo Interterritorial de Salud para gestionar "de forma justa y equitativa" los fondos destinados a la adquisición de dichos tratamientos.
Según ha señalado, además de los "escasos" medicamentos para estas enfermedades, en España existe una "clara situación de inequidad" en el acceso a los tratamientos, propiciada por los distintos criterios sanitarios entre las comunidades autónomas a la hora de financiar los fármacos disponibles en el mercado.
"Esta situación de desigualdad entre territorios se solucionaría unificando informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación, prescripción y dispensación de los medicamentos", ha dicho Pascual, quien ha indicado que, pese a que el plazo legal para que los pacientes puedan acceder a un medicamento huérfano en la Unión Europea es de 180 días, en España "se alarga mucho más".
